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一患儿4天住院用药花费55万 患儿家属:院方用药已经过同意

作者:网友投稿 发布时间:2021-09-27 04:55 浏览:

一患儿4天住院用药花费55万 患儿家属:院方用药已经过同意

一患儿4天住院用药花费55万 患儿家属:院方用药已经过同意


中国新闻网

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中新网西安9月5日电 (记者 张一辰 梅镱泷)近日,西安交通大学第二附属医院的一张55万元医院收费票据在网上引发关注。票据显示,一名幼女从今年8月17日开始,住院4天,西药费55万元。

其中55万的西药费备受网友质疑,针对此事记者联系了西安交通大学第二附属医院。该院工作人员向记者表示,两个月前,不满2岁的小花(匿名)因四肢无力,运动落后,便来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。

据西安交通大学第二附属医院儿童病院教授黄绍平介绍,SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。2018年5月,该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿,很大概率无法活到2岁。

面对已经确诊的小花,该院儿童病院神经专业团队为小花制定了详细的治疗方案。根据小花的临床表现及基因检查结果,依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》,小花无药物使用禁忌症,因此和家属沟通后,并且签署知情同意,使用诺西那生钠为小花进行治疗。

据了解,患儿小花所用的诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物,通过提高SMA患者的SMN蛋白水平,改变疾病的进程并改善预后。据记者查询了解到,目前,该药在国内售价约为50余万元。

该院工作人员向记者表示,此事在网络上引发的波澜,已对患儿家属造成了极大的心理压力。同时,针对网传的票据暴露孩子住院号以及家属签名等信息的行为,患儿家属非常不满,行为已经影响了其正常生活。

此外,该工作人员向记者出示了一份患儿家属的短信说明,该短信内容中写到,“我孩子得的脊髓性肌萎缩症,需要用进口药诺西那生钠治疗,用药是我同意的。”(完)

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